Thijs (3) en zijn onzichtbare strijd tegen een hele zeldzame aandoening

Foto: Studio Kaag en Braassem

LEIMUIDEN - Thijs is een jongen van drie jaar oud uit Leimuiden. Hij is geboren met een zeer zeldzame genetische aandoening: Microvillus Inclusion Disease (MID). Slechts zes kinderen in Nederland hebben deze aandoening.

Met MID kun je niet leven van eten en drinken. In de dunne darm vindt normaal gesproken de stofwisseling plaats van eten en drinken. In de dunne darm van Thijs is dat niet het geval. Hij is dan ook honderd procent afhankelijk van voeding via een infuus. Deze infuusvoeding gaat via de bloedbaan met alle complicaties en risico's van dien.

Inzamelingsactie

Onlangs is er vanuit het Amsterdam Medich Centrum (AMC) een onderzoek gestart naar deze aandoening. Thijs is één van de vijf kinderen die deelneemt aan het onderzoek. Voor dat onderzoek is al ruim 40.000 euro opgehaald. Het doelbedrag is 83.000 euro. De actie steunen kan via deze website.

'Minder energie dan een gezond kind'

'Hij heeft nog nooit in zijn leven iets gegeten', vertelt zijn vader Dennis Appelboom. 'Daarnaast heeft hij vaak last van diarree en moet hij dus regelmatig naar de wc. Ook is zijn energie minder dan bij een gezond kind.'

'Wij moeten dagelijks zijn voeding aansluiten en afkoppelen. In de periode dat hij die voeding krijgt zit hij vast aan een tas waar de pomp en de voeding inzitten. Dat betekent dat wij de hele dag achter hem aan moeten lopen', vervolgt Dennis.

De zorg voor Thijs vergt veel aandacht en tijd. Zowel thuis als alle ziekenhuisbezoeken die nodig zijn. Zijn broertje Casper is enthousiast om daarin een steentje bij de dragen. 'Hij denkt mee in oplossingen en hij probeert Thijs te troosten. Bijvoorbeeld als hij pijn heeft of een prik heeft gekregen. Hij is echt heel trots op zijn broertje', aldus zijn moeder Anke Appelboom.

Lees ook: Dorpskerkconcerten Leimuiden viert aankomende zondag tienjarig jubileum

advertentie advertentie